病房中,路桂军逐渐不再主张用极端手段抢救病人,并开始做一些临终关怀的简单尝试:嘱咐家人在患者弥留之际握住他的手或是搂着,轻声告慰;患者离世后,医护团队向遗体鞠躬告别,表达尊重,同时也是一种对家属的哀伤关怀。
在长年的学习和尝试中,路桂军形成了一套更为完整、成熟的安宁疗护模式。患者或其家属多数是经人介绍或循着媒体报道慕名而来,如音乐人赵英俊、“错换2年人生”当事人姚策,还有许多知识分子、宗教信仰者等,但大部分是普通人,临终期从几日到一月不等。路桂军将团队作为“患者临终之前最后一段路程的方案设计师”,酌情为他们制订安宁疗护的方案,包括疼痛纾解、生命理念引导,以及利用节日等时机与家人互诉衷情、满足临终者生前愿望等。
他还向“医学界”描述了自己的一套与患者交流的方式:和患者“推太极”,即悉心询问和引导,一步步打开对方的心扉;向团队成员强调,与患者沟通时要做到颔首慈眉,宽广、包容、和缓,以天使角色引领者患者渡过生命尽头的恐惧,以这样的方式换取患者信赖和安心。
这样做,有其文化和心理上的依据:传统文化下的国民心目中是有信靠和仰望的,且春秋时期之前,我国巫师、医师是一家,古人多求助于鬼神以治病,故巫医往往并提。路桂军认为,若在病患的生命尽头能恢复医生的悲悯神性,助其理解人世间的生死诱惑、苦难真谛,那也未尝不可。
对中华传统文化的深刻理解、西方医学体系的严格训练,在路桂军身上交汇并融合。此外,路桂军在疼痛科摸索实践了将近20年的经验、国人死亡观念的日趋进步、所在医院的包容与支持,这些都为209年清华长庚医院安宁疗护病房的建立了较为成熟的条件,也让路桂军有了尝试举办“生前葬礼”的底气。
不过,不是每一个临终关怀机构都能如此幸运。
“名不正言不顺”
有临终关怀医院被迫迁居7次
北京松堂关怀医院可能中国第一家临终关怀医院,成立于97年。204年其院长李伟接受媒体采访时称,因为周边居民无法接受“晦气”,医院曾在27年间被迫迁居7次,“上百个居民堵住医院门口,不让老人入住,老人们被迫坐在马路边,护士们抱在一起哭”。
类似的事情,直到7年前还在我国一线城市上演:204年,上海推广临终关怀进社区工程遇市民抵制;同年,杭州一小区内欲建临终关怀中心,但因居民反对最终取消。《新京报》在207年曾报道,北京多家临终关怀机构出现亏损,其中,北京隆福医院为经营临终关怀项目一年亏损两百多万元。因为相关机构少、临终关怀“一床难求”。
虽然在中国发展历程有30余年,总的来说,安宁疗护在我国大陆尚属新生事物。它的前身是2世纪欧洲一种专门照料朝圣途中病饥之人的驿站,柏林修女玛丽·艾肯亥在79年将一所安宁院改为收容晚期癌症病人的场所,除了药物,还用祈祷等手段为病人祛除苦痛。967年,西西里·桑德斯在英国创建全世界第一所现代化的临终关怀院,而后,安宁疗护服务遍布英美等发达国家。
上世纪0年代,安宁疗护传入中国台湾、香港地区,而后在当地达成高覆盖率,被纳入全民健康保险或免费医治,具有健全的法律保障和丰富的资金支持。而在大陆,从上世纪0年代末至今,设有临终关怀科的医疗机构有上千家,但多集中在上海、北京等一线城市,安宁疗护覆盖率不足。
“名不正则言不顺,言不顺则事不成。”王云岭表示,将西方传入的“hspie”概念译为“临终关怀”实际上是准确的,但也造成了这一事业在中国发展的观念障碍:缺乏死亡教育传统的中国公众拒斥死亡,对“临终”事业缺乏好感,甚至充满敌意地抵制。